SMA’lı bebeğin annesi: Test yaptırmadığıma pişmanım

İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan Evin Önder ve Mehmet Önder çiftinin 4,5 aylık kızı Gül Sima’ya, henüz 17 günlükken topuktan alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Hamileliği süresince hiçbir sıkıntı yaşamadığını anlatan Evin Önder, Gül Sima’nın hastalığını öğrendiklerinde büyük bir şaşkınlık yaşadığını ifade etti.

O günden beri mücadelelerinin sürdüğünü anlatan Önder, “Kızımız beslendiği sırada yutkunurken biraz zorlanıyor. Boynunu tutarken yorulmaya başladı. Kabullenmek istemesek de hastalık kendisini yavaş yavaş gösteriyor. Zamanımız çok dar, bunun farkındayız 4,5 aylık olmasına rağmen kampanyamız yüzde 1’in bile altında. Kas kaybı yaşamadan tedaviye ulaşmak istiyoruz. Zamanı durdurmak isterdik ama maalesef elimizden hiçbir şey gelmiyor. İnşallah kas kaybı yaşamadan gerekli miktarı toplayabiliriz” ifadelerini kullandı.

‘RÜYALARIMA GİRİYOR’

Her gün içindeki korkunun arttığını söyleyen Evin Önder, geceleri bebeğinin rahat nefes alıp almadığını kontrol etmenin kendisine büyük üzüntü verdiğini belirterek, “Her sabah kalktığımda ya yeni bir semptom ile karşılaşırsam, diye korkuyorum. Rüyalarıma bile giriyor, sürekli kızımın hastalığı ile mücadele ediyorum. Bu hastalığı öğrendiğim andan itibaren lohusalık dönemim de kötü geçti. Anne olmanın keyfini alamadım.

Evladımı kucağıma aldıktan 2 hafta sonra bu savaşa girmek bana anne olmanın mutluluğunu yaşatmadı. Çok zor günler geçirdim. O kadar kan verdik ama bu hastalığa bakılmadı. Hep kendimi de suçladım. Neden test yaptırmadığımızı bilmiyorum. Ama çare yok. Şu an tek temennimiz bundan sonra tedavimiz gecikmesin” dedi.

‘TEST YAPTIRMAK AKLIMIZA GELMEDİ’

Meyve sebze halinde yevmiyeli olarak hamallık yaparken kızının hastalığı nedeniyle işini de bırakmak zorunda kaldığını belirten Mehmet Önder (27) ise kızının tedavisi için gerekli parayı toplamak için mücadele ettiğini dile getirdi. Valilik izinli bağış kampanyasının bir hafta önce açıldığını belirten Önder, “Ben meyve sebze halinde çalışıyordum ama kızım için işten ayrılmak zorunda kaldım. Etrafa koşturuyorum, kızım için dilencilik yapıyorum.

Anne baba olmadan önce taşıyıcı olup olmadığımızla ilgili bir test yaptırmak aklımıza gelmedi. Kim evladının böyle olmasını ister? Testle ilgili bilgimiz yoktu. Keşke o testi yaptırsaydık. Sesimizi duyuramadığımız için kampanyamız çok yavaş ilerliyor. Gül Sima’ya nefes olun. Bebeğimiz sağlığına kavuşsun” diye konuştu.

‘TORUNUMA BAKTIKÇA İÇİM PARÇALANIYOR’

Torunun tedavisi için destek isteyen Azize Önder de şunları söyledi:

“Amcamın torunu 3 yaşında. Ona da bu teşhis konmuştu. Nikah günü alırken kan vermişlerdi ben de test yapıldı sandım. Torunuma baktıkça içim parçalanıyor. İnsanın elinden hiçbir şey gelmiyor. Elimiz kolumuz bağlı. Devletimizden yardım istiyoruz. Bir an önce SMA hastalarına el uzatılsın.”